【全国人大代表孙伟:建议儿童罕见病用药纳入医保】罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。
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